5 träffar. Visar 1 - 5 träffar.
Retina ry on perinnöllistä silmänpohjan rappeumaa sairastavien etujärjestö. Sivuilla kerrotaan yhdistyksen toiminnasta ja retinitis-sairauksista. Sivuilla ilmestyvässä yhdistyksen jäsen- ja tiedotuslehdessä RP-Uutisissa julkaistaan ajankohtaisia lääketieteellisiä tutkimustuloksia ja kertomuksia retiniitikkojen elämästä.
Webbplatsens språk:
Visa mera
Tietoa harvinaisista perinnöllisistä sairauksista. Noin kolmenkymmenen sairauden joukossa ovat mm. Aarskog-oireyhtymä, CADASIL-tauti, Haurashermo-oireyhtymä, Huntingtonin tauti ja neurofibromatoosi.
Webbplatsens språk:
Visa mera
Tietoa ja vastauksia harvinaisista sairauksista sekä harvinaisten sairauksien resurssikeskusten yhteystiedot.
Visa mera
Yleistajuista tietoa geeneistä ja genetiikasta.
Webbplatsens språk:
Visa mera
Palvelu tarjoaa tietoa harvinaisista sairauksista sekä tukee sairastavia ja heidän lähimmäisiään. Sivuilla on tietoa sairauksien monimuotoisuudesta, perinnöllisyydestä sekä hoidosta ja hoitopaikan valinnasta. Tukea-osiossa kerrotaan tukipalveluista, vertaistuesta ja potilasjärjestöistä. Palvelu toimii yhteistyökanavana potilaiden, potilasjärjestöjen ja harvinaisten sairauksien asiantuntijoiden kesken.
Webbplatsens språk:
Visa mera